Zusammenfassung der Episode
Karin lebt mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie, kurz PNH. Diese Erkrankung ist so selten, dass sie niemanden sonst kennt, der damit lebt. Als sie mit 30 die Diagnose erhält, wird ihr eine Lebenserwartung von 10 bis 15 Jahren prognostiziert. Heute, über 20 Jahre später, erzählt sie, wie sie sich von der Krankheit nie das Leben diktieren liess und trotz allem die Welt bereiste. Diese Folge wird ermöglicht dank der Unterstützung von GSK, Novartis und Takeda. Wir freuen uns sehr über Rückmeldungen, Ideen und Themenvorschläge für unseren Podcast. Schreib uns gerne auf Instagram (@lebenmitkrebs_ch), Facebook (@LebenmitKrebsSchweiz) oder via E-Mail auf info@lebenmitkrebs.ch. Alles Liebe Nadine & Sandra Disclaimer: Gekennzeichnete Folgen wurden mit finanzieller Unterstützung der jeweiligen Unternehmen erstellt. Die Unternehmen haben keinen Einfluss auf den finalen Inhalt der Folgen. Die Unternehmen sowie die Produzentin übernehmen keine Verantwortung für wiedergegebenen Meinungen und Aussagen von…
Karin lebt mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie, kurz PNH. Diese Erkrankung ist so selten, dass sie niemanden sonst kennt, der damit lebt. Als sie mit 30 die Diagnose erhält, wird ihr eine Lebenserwartung von 10 bis 15 Jahren prognostiziert. Heute, über 20 Jahre später, erzählt sie, wie sie sich von der Krankheit nie das Leben diktieren liess und trotz allem die Welt bereiste. Diese Folge wird ermöglicht dank der Unterstützung von GSK, Novartis und Takeda. Wir freuen uns sehr über Rückmeldungen, Ideen und Themenvorschläge für unseren Podcast. Schreib uns gerne auf Instagram (@lebenmitkrebs_ch), Facebook (@LebenmitKrebsSchweiz) oder via E-Mail auf info@lebenmitkrebs.ch. Alles Liebe Nadine & Sandra Disclaimer: Gekennzeichnete Folgen wurden mit finanzieller Unterstützung der jeweiligen Unternehmen erstellt. Die Unternehmen haben keinen Einfluss auf den finalen Inhalt der Folgen. Die Unternehmen sowie die Produzentin übernehmen keine Verantwortung für wiedergegebenen Meinungen und Aussagen von…
Folgen
Seltene Bluterkrankungen | Trotz PNH die Welt bereisen
GehörtKarin lebt mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie, kurz PNH. Diese Erkrankung ist so selten, dass sie niemanden sonst kennt, der damit lebt. Als sie mit 30 die Diagnose erhält, wird ihr eine Lebenserwartung von 10 bis 15 Jahren prognostiziert. Heute, über 20 Jahre später, erzählt sie, wie sie sich von der Krankheit nie das Leben diktieren liess und trotz allem die Welt bereiste. Diese Folge wird ermöglicht dank der Unterstützung von GSK, Novartis und Takeda. Wir freuen uns sehr über Rückmeldungen, Ideen und Themenvorschläge für unseren Podcast. Schreib uns gerne auf Instagram (@lebenmitkrebs_ch), Facebook (@LebenmitKrebsSchweiz) oder via E-Mail auf info@lebenmitkrebs.ch. Alles Liebe Nadine & Sandra Disclaimer: Gekennzeichnete Folgen wurden mit finanzieller Unterstützung der jeweiligen Unternehmen erstellt. Die Unternehmen haben keinen Einfluss auf den finalen Inhalt der Folgen. Die Unternehmen sowie die Produzentin übernehmen keine Verantwortung für wiedergegebenen Meinungen und Aussagen von…
Seltene Bluterkrankungen | Myelofibrose: Ilona und ihr Glückskörbli
GehörtIlona lebt seit 10 Jahren mit Myelofibrose. Ihr Optimismus und ihre Lebensfreude haben sie in all der Zeit begleitet. Weshalb sie vor jedem Kontrolltermin einen Schoggikuchen backt und was in ihrem persönlichen Glückskörbli drin ist – das erfährst du hier. Diese Folge wird ermöglicht dank der Unterstützung von GSK, Novartis und Takeda. Wir freuen uns sehr über Rückmeldungen, Ideen und Themenvorschläge für unseren Podcast. Schreib uns gerne auf Instagram (@lebenmitkrebs_ch), Facebook (@LebenmitKrebsSchweiz) oder via E-Mail auf info@lebenmitkrebs.ch. Alles Liebe Nadine & Sandra Disclaimer: Gekennzeichnete Folgen wurden mit finanzieller Unterstützung der jeweiligen Unternehmen erstellt. Die Unternehmen haben keinen Einfluss auf den finalen Inhalt der Folgen. Die Unternehmen sowie die Produzentin übernehmen keine Verantwortung für wiedergegebenen Meinungen und Aussagen von Interviewpartnern in den jeweiligen Folgen. Die unterstützenden Unternehmen und die Redaktion geben ebenso wenig individuelle Empfehlungen in…
Seltene Bluterkrankungen | Polycythaemia vera: Stephans Geschichte
GehörtAls Onkologe kennt Stephan die Polycythaemia vera. Doch dann erkrankt er selbst daran und wird von einem Tag auf den anderen vom Arzt zum Patienten. Das war vor über 30 Jahren. Im Gespräch erzählt er, was es heisst, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, wie er es geschafft hat, trotz der Krankheit seinen Weg zu gehen und wie viel sich bei der Behandlung seit damals verändert hat. Diese Folge wird ermöglicht dank der Unterstützung von GSK, Novartis und Takeda. Wir freuen uns sehr über Rückmeldungen, Ideen und Themenvorschläge für unseren Podcast. Schreib uns gerne auf Instagram (@lebenmitkrebs_ch), Facebook (@LebenmitKrebsSchweiz) oder via E-Mail auf info@lebenmitkrebs.ch. Alles Liebe Nadine & Sandra Disclaimer: Gekennzeichnete Folgen wurden mit finanzieller Unterstützung der jeweiligen Unternehmen erstellt. Die Unternehmen haben keinen Einfluss auf den finalen Inhalt der Folgen. Die Unternehmen sowie die Produzentin übernehmen keine Verantwortung für wiedergegebenen Meinungen und Aussagen von…
Seltene Bluterkrankungen | PV, ET, MF & PNH - ein Überblick
GehörtPolyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, Myelofibrose und die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie sind drei seltene Bluterkrankungen, die durch denselben Mechanismus wie Blutkrebs entstehen: ein genetischer Fehler in einer Blutstammzelle, der sich unkontrolliert vermehrt. Prof. Gabriela Baerlocher erklärt, was das für Betroffene bedeutet und wie sich die Therapie in den letzten Jahren verändert hat. (00:00:00) Intro (00:05:33) Polyzythämia Vera (00:08:02) Essentielle Thrombozythämie (00:10:22) Myelofibrose (00:16:05) Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie Expertin: Prof. Dr. med. Gabriela Baerlocher, Fachärztin für Hämatologie und innere Medizin, Leitende Ärztin Klinik für Hämatologie und Onkologie, Hirslanden Zürich https://www.hirslanden.ch/de/corporate/aerzte/2/prof-dr-med-gabriela-baerlocher.html Tumorzentrum Hirslanden Zürich: https://www.hirslanden.ch/de/klinik-hirslanden/centers/tumorzentrum.html Diese Folge wird unterstützt vom Tumorzentrum Hirslanden Zürich. Im Tumorzentrum Hirslanden…
Staffel 22 Seltene Bluterkrankungen
GehörtDrei Bluterkrankungen, drei komplizierte Namen: Polyzythämia vera, Myelofibrose, paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie. Die wenigsten haben schon davon gehört und das hat einen einfachen Grund: Alle drei sind seltene Bluterkrankungen. Und was selten ist, wird selten erkannt, selten erforscht, selten verstanden. Deshalb klären wir in dieser Spezialstaffel darüber auf. Wir sprechen mit einer Expertin und drei Betroffenen, um besser zu verstehen, wie das Leben mit einer seltenen Bluterkrankung aussieht.